05/12/2008
di Enrico VIGANÒ
Che cosa succederà a nostro figlio dopo di noi? Chi avrà cura di lui? Sono gli interrogativi angoscianti che assillano i genitori di figli disabili e non in grado di condurre una vita in autonomia. Secondo uno studio promosso dalla Fondazione Cariplo sono oltre 2 milioni e mezzo i disabili che vivono in famiglia, di cui più di 700 mila in età adulta e con genitori anziani o non più in grado di prendersi cura del figlio nell’assistenza quotidiana. Molti di loro, una volta che verranno a mancare la mamma o il papà finiranno in un istituto.
Contro una simile ipotesi sono insorti alcuni genitori dell’Erbese e nel 2000 hanno fondato l’associazione Arcobaleno Onlus al fine, si legge nello statuto, «di sollecitare l’interesse generale della comunità alla promozione umana, all’integrazione sociale, alla solidarietà dei cittadini nei confronti delle persone disabili, attraverso la costituzione di comunità alloggio e di servizi sociali orientati alla risposta ai loro bisogni».
Molti dei componenti l’associazione appartengono al movimento comunitario “Fede e Luce”, fondato dal teologo laico Jean Vanier, che riunisce i genitori di figli disabili. «Innanzitutto vorrei precisare che a me non piace l’uso del termine disabile – dice Carlo Fornari, presidente di Arcobaleno -. Noi che ci riteniamo “normali” non siamo in grado di eccellere in tutto. Non per questo veniamo chiamati disabili. Io preferisco il termine “speciale”, oppure diversamente abile».
Fornari spiega che «la sezione “Fede e Luce” di Ponte Lambro è nata per iniziativa di don Dario Madaschi, assistente spirituale nazionale del movimento, morto nel 1985 a soli 33 anni per una grave forma di leucemia. Don Dario ha lasciato in tutti noi un ricordo perenne, tanto che abbiamo pensato di dedicargli la comunità alloggio, voluta dalla nostra associazione. Appunto la Casa di Dario».
Fornari è padre di due figli down, Paolo e Chiara. Paolo, figlio naturale, 45 anni, tutti i giorni prende il treno per andare a lavorare in un quotidiano milanese a tiratura nazionale. Chiara, figlia adottiva, 24 anni, è impegnata presso l’associazione “Noivoiloro” di Erba. Per motivi di lavoro – era ingegnere chimico dell’Eni – Fornari ha avuto la possibilità di viaggiare molto.
«Ovunque mi trovavo – spiega – raccoglievo informazioni su come all’estero affrontano le problematiche relative al disagio degli adulti “speciali” per recepire nuove idee. La mia preoccupazione maggiore è riferita al “dopo di noi”: cioè quando noi non potremo più aiutarli, cosa sarà di loro? Sento dentro di me l’imperativo di dover dare loro una casa in cui un domani poter continuare a vivere». Nel 2001 il Comune di Ponte Lambro concede all’associazione Arcobaleno in comodato d’uso gratuito l’ex scuola materna, un edificio di 600 metri quadri. Con i contributi della Fondazione Cariplo, Regione, e Comunità Montana, banche e aziende locali e privati l’asilo viene completamente ristrutturato. Costo un milione di euro.
La Casa di Dario, inaugurata lo scorso settembre, potrà ospitare fino a 10 persone speciali. Attualmente è in una fase di stand-by, in attesa che vengano firmate le convenzioni con la Regione e con il Consorzio Erbese Servizio alla persona. Il personale addetto all’assistenza è già stato definito: saranno in nove operatori tra educatori, medici, infermieri e addetti ai servizi vari. Dieci ospiti con nove operatori? «Sì, perché noi vorremmo – conclude Doretta Braga, presidente di sezione dell’Associazione genitori de La Nostra Famiglia – che chi abiterà nella Casa di Dario possa continuare a vivere e non a sopravvivere».